{"product_id":"livre-rare-sur-la-cause-politique-des-maladies-peu-frequentes","title":"Rare : Sur la cause politique des maladies peu fréquentes","description":"Rare... Employer cette épithète au sujet d'une maladie, c'est   souvent considérer qu'elle est grave, méconnue, difficile à   diagnostiquer et à traiter, à l'origine d'une expérience   particulière pour les personnes qu'elle concerne. Au point que,   d'une affection rare à l'autre, les patients auraient finalement   beaucoup en commun. Que signifie, pour eux comme pour   leurs proches, faire l'expérience de la rareté ? Qu'est-ce qui   pousse ces personnes, qui ne partagent qu'une pathologie   frappant au hasard, à se regrouper ? Comment agissent-elles   collectivement, lorsque leur faible nombre réduit leur chance   d'être entendues ? Retraçant la genèse des notions de   \"médicament orphelin\" puis de \"maladie rare\", Caroline   Huyard montre l'importance de l'intervention des pouvoirs   publics dans la construction de ces termes aux Etats-Unis puis   en Europe. \u003cbr\u003e\r\nDans ce contexte, les associations ont pour but   premier d'aider les malades et leurs proches à dépasser leur   sentiment d'isolement. Hétérogènes, distinctes dans leur   fonctionnement, ces organisations tentent néanmoins de   coopérer. Cette enquête par entretiens met en lumière les   dynamiques qui transforment les expériences individuelles en   action collective. Grâce aux apports de la sociologie de la   médecine et de la sociologie politique, cet ouvrage nous offre   un éclairage novateur et rigoureux sur la notion de rareté, dans   le domaine de la santé et, au-delà, dans la société civile.\u003cbr\u003e\n\u003cbr\u003e\nSource : Editions de L'école des hautes études en sciences sociales","brand":"Book Hémisphères","offers":[{"title":"Default Title","offer_id":53809170743622,"sku":"V424073","price":10.4,"currency_code":"EUR","in_stock":false}],"thumbnail_url":"\/\/cdn.shopify.com\/s\/files\/1\/0517\/5915\/3314\/files\/0898135.jpg?v=1742820483","url":"https:\/\/www.livrenpoche.com\/products\/livre-rare-sur-la-cause-politique-des-maladies-peu-frequentes","provider":"Livrenpoche","version":"1.0","type":"link"}