L'effet Louise

"Vingt regards sont braqués sur moi. Ils m'écoutent, tous, et je me demande ce que je fous là, avec l'impression d'être une mauvaise comédienne dans le remake sans le sou d'une série judiciaire américaine. Vingt personnes, des dossiers de vingt pages photocopiés trois fois, une heure de temps de vie multipliée par vingt individus multipliée par les heures de préparation desdits dossiers, les échanges par mail, par courrier et par téléphone.
Tout ça pour régler au millimètre les conditions d'entrée de ma fille à l'école de la République. Ma petite Louise, trois ans, deux bras, deux jambes et toujours ce foutu chromosome en plus". Quatre ans après La vie réserve des surprises, Caroline Boudet prend de nouveau la plume et revient sur les mois qui ont précédé l'entrée en maternelle de sa fille Louise, porteuse de trisomie 21. Des mois lourds, difficiles, souvent ubuesques : un véritable parcours du combattant pour elle et ses proches.
Dans ce récit émouvant et drôle, l'auteure raconte la lutte sans répit pour la scolarisation de Louise. Elle en profite aussi pour dire ce qui est souvent tu, pour montrer ce qui est caché, par pudeur ou par gêne, concernant le handicap et le quotidien qui en découle (un autre bébé ou pas, et le grand frère ? , et le couple dans tout ça ? , le syndrome de stress post-traumatique après l'annonce du handicap d'un enfant, rester une femme quand on est "mère courage" ...) Avec, en filigrane, ce tourbillon d'émotions - dont le rire, omniprésent dans les pires situations - qu'est la vie avec un chromosome en plus.

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