Au nom de nos enfants

Je me souviendrai longtemps de ce jour de 1973
où ma femme prononça ce mot qui fit basculer notre vie : Alain, 3 ans, était atteint de "myopathie". Quelle était donc cette maladie qui frappait notre fils ? Depuis des semaines, les ravages avaient commencé. Nous voulions comprendre. Aucune réponse, aucun soutien de la part des médecins. Jusqu'à ce diagnostic qui tomba comme un couperet.
Alors, j'ai décidé de me battre. Pour Alain et pour les autres enfants myopathes. Mais comment faire ? Comment sensibiliser les pouvoirs publics, l'opinion au problème de ces enfants condamnés à mourir ?
En 1987 naîtra l'idée du Téléthon. Grâce aux fonds collectés, une porte s'ouvrait pour la recherche. Notre obstination était récompensée. Des enfants seront sauvés. Des enfants condamnés à ne plus bouger, à ne plus voir, à ne plus résister à une infection (il y a 3 000 maladies génétiques...). D'autres enfants, car Alain nous a quittés.

Source : J'ai Lu